За десета поредна година Българската асоциация по хемофилия ще се присъедини към глобалната общност, за да отбележи 17 април – Световния ден на хемофилията. У нас това юбилейно издание на кампанията ще премине под слогана „Ранната диагностика – първа стъпка към грижата“.
„Ранната диагностика е ключова, защото на практика може да предопредели живота на хората с хемофилия. Когато установим ранно заболяването, тогава ще започнем навременно лечение, което ще предотврати появата на кръвоизливи и усложнения.“, каза пред bTV Radio д-р Тихомир Живков, клиничен хематолог от Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, който сега е в нашето студио.
„Хемофилията е рядко вродено нарушение на кръвосъсирването. Това е заболяване, при което факторите на кръвосъсирване – фактор 8 или фактор 9 са с понижени стойности, до липсващи дори стойности в кръвта. Те са важни фактори, които участват в процеса на кръвосъсирване и когато те са понижени, тогава вече настъпва клиничната проява и да се появяват кръвоизливите. Когато липсва фактор 8, говорим за хемофилия А, когато липсва фактор 9 – за хемофилия B. Две заболявания, които възникват в резултат на различни причини, но клиничната картина е сходна и еднаква. Това е заболяване, при което боледуват мъжете, а жените са носителки. В много редки случаи може да има жени, болни от хемофилия. Едно заболяване, което е наследствено, но в една трета от случаите може да настъпи в резултат на спонтанно възникнали мутации. Заболяване, което е известно още от древността, нарича се кралската болест или царската болест, тъй като е установено, че кралица Виктория е носителка на хемофилен ген и тя чрез своите дъщери предава хемофилния ген в другите кралски фамилии в Европа – в Испания, Германия, Русия, а най-известният хемофилик е княз Алексей Николаевич, син на Николай Втори и внучката на кралица Виктория. При него е установено, че той е бил болен от хемофилия B.“, обясни д-р Живков.
В България над 100 деца са с хемофилия, а общо хората с това заболяване са приблизително 700.
„Родител, който научи, е детето му е с някакво заболяване, примерно с хемофилия, няма как да не почувства страх в началото, уплаха, безпокойство от това какво следва, също няма как да не се притесни детето като играе да не получи травма, което да доведе до кървене, но важно е те да бъдат много добре информирани какво представлява заболяването, какви са проявите. Много е важно да разпознаят ранните симптоми на кървенето, защото по този начин могат да приложат съответното лечение да се спре още в началото кръвоизливът. Също така интересно е, че хората с хемофилия имат така наречената аура, могат да предусетят кога настъпва така нареченият кръвоизлив и да го стопират. Също така е важно да се знае, че чрез съвременната терапия тези деца могат да водят напълно пълноценен живот, да посещават детска градина, училища, да спортуват, да са физически активни, на практика те не се различават от техните връстници“, каза още лекарят.
За хемофилията, за кръглата маса на 17 април и за организирания на 25 април традиционен велопоход „Заедно“ в София, Пловдив, Варна и Бургас – чуйте целия разговор с д-р Тихомир Живков на следващия звуков файл.
