„5% от населението в България страда от редки болести". Това заяви в ефира на bTV Radio Владимир Томов - председател на Национален алианс на хората с редки болести. Той уточни, че броят е по-висок, тъй като при хронично болни пациенти се засяга и семейство, приятели и колеги. „От 2004г. явлението „редки болести“ влезе в нашата здравна система, когато започна работа Информационен център за редки болести в Пловдив, който е уникален за страните от Източна Европа. Регистърът и експертните центрове са създадени в резултат на Националната програма за редки болести от 2009 до 2013г., водена от МЗ. Тя се провали, тъй като нито регистърът, заложен в нея, нито идентифицирането на центровете стана възможно. Проблемите са свързани най-вече със Закона за защита на личните данни. Наредбата по редки болести бе създадена и за изграждане на регистър, и за идентифициране и на експертни центрове. Те са 21 на брой, а първият регистриран влезе в европейска мрежа", коментира Томов.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. В Европейския съюз около 30 млн. души страдат от редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 млн., 75% от които са деца. Редките болести могат да се проявяват от раждането до късна зряла възраст. Най-голяма част са генетични заболявания – над 7000. Някои от редките болести са онкологични, други са инфекциозни, трети - автоимунни заболявания. Броят им общо надхвърля 8000.
За България, чието население е около 6,5 млн. души, живеят над 300 000 пациенти с редки заболявания. Съвсем малка част от тях са лечими – само 5%. Останалите 95% все още нямат доказано ефективна терапия, но ранната диагностика и лечението през последните години са значително подобрени.
„Местата за лекуване на пациенти с редки болести са университетските болници. Имаме експертни центрове най-много в София и малка част като процент във Варна. Очакваме да се изградят центрове и в останалите места, на които се наблюдават такива пациенти, за да бъдат облекчени. Представете си как пътуват пациентите из страната, за да бъдат диагностицирани и за да получат адекватни грижи!", подчертава Томов.
По думите му, ако има следваща Програма за редки болести би могла в 5-годишен период да подкрепи и във финансов, и в логистичен план, работата на експертните центрове и на изграждането на регистрите. Така те ще получат мотивацията да участват в процеса и да се включат в европейските мрежи по отделни групи заболявания. „От там информацията ще се движи из целия ЕС и за всяко рядко заболяване ще се намират най-добрите специалисти. Нямаме развитие по отношение на телемедицината. Ако я имаме, би било възможност повече хора да получат адекватна грижа", каза още председателят на Национален алианс на хората с редки болести .
Според Владимир Томов, „средно 4,5 години се чака за вярна диагноза при заболяване с добра времева прогноза. Бил съм свидетел на диагнози, които са поставяни след 30 години. Ако пациентът получи вярната диагноза в рамките на 1-2-3 месеца, се счита за голям късмет".
Томов твърди, че „масовите скрининги при генетични и социално значими заболявания по никакъв начин не отговарят на европейските изисквания, тъй като у нас се наблюдават само 3 заболявания в нашата страна по тази система. Това би следвало да бъде възможност за поне 30 редки болести. То е жизнено важен за ранно диагностициране, а при доказана терапия- да се приложи по най-бързия начин". Ето защо трябва да се използват средствата от Плана за възстановяване.
Чуйте цялото интервю на Георги Митов с Владимир Томов - председател на Национален алианс на хората с редки болести, разположено в звуковия файл:
Припомняме ви, че Международният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна) – най-редкият ден в годината. Честването му стартира през 2008г. с едно кратко събитие в София, а сега вече обхваща 23 населени места в страната. Тази година в инициативата се включват медицинските университети с прилежащите им факултети и колежи, общини, средни училища и детски градини. Институциите, които участват са повече от 30, и така отбелязването на Деня на редките болести се превръща в мащабна национална кампания за повишаване на осведомеността и предприемане на действия за това уязвимо общество, което се нуждае от спешно внимание, от качествена и дългосрочна здравна грижа. Денят на редките болести е създаден и се координира от Eвропейската асоциация по редки болести (EURORDIS) и обхваща 62 страни на 5 континента. Всяка година на този ден в небето се пускат десетки разноцветни балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света.
